Primeras jornadas sobre las enfermedades raras organizadas por la ong ‘Sierra Solidaria’

La asociación Sierra Solidaria celebra hoy y mañana en Collado Villalba unas jornadas dedicadas a las enfermedades conocidas como raras, que son las que afectan a colectivos relativamente pequeños, y por ello no reciben la necesaria atención de la investigación médica, un hecho que produce desamparo a los afectados por patologías desconocidas y generalmente dolorosas o incapacitantes. La asistencia es gratuita, y para ello tan sólo hay que inscribirse en la página web de la asociación www.sierrasolidaria.org.

Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, degenerativas, y a menudo ponen en peligro la vida del enfermo y le enfrentan a un nivel alto de dolor. Hoy en día no existe cura para las casi 8.000 enfermedades consideradas de este tipo, de las que un 75 por ciento afectan a niños.

Con el ánimo de sumarse a la primera celebración europea del Día de las Enfermedades Raras, la asociación Sierra Solidaria convoca a todos los ciudadanos interesados a unas jornadas que arrojarán luz sobre estas patologías. La cita es en el hotel Hotelux Villalba, situado en el kilómetro 1,375 de la carretera de Navacerrada (M-601), en Collado Villalba. Las jornadas cuentan con la presencia de destacados profesionales de la salud en el ámbito de las Enfermedades raras.