Sierra Solidaria acerca a Collado Villalba la realidad de los afectados por enfermedades raras

Durante los días 29 de febrero y 1 de marzo, la asociación Sierra Solidaria celebra en Collado Villalba unas jornadas dedicadas a las enfermedades conocidas como raras, que son las que afectan a colectivos relativamente pequeños y por ello no reciben la necesaria atención de la investigación médica, un hecho que produce desamparo a los afectados por patologías desconocidas y generalmente dolorosas o incapacitantes. La asistencia gratuita, tan sólo hay que inscribirse en la página web de la Asociación www.sierrasolidaria.org
Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, degenerativas, y a menudo ponen en peligro la vida del enfermo, y le enfrentan a un nivel alto de dolor. Hoy en día no existe cura para las casi 8.000 enfermedades consideradas raras, de las que un 75 % afectan a niños. Las personas que viven con una enfermedad rara tienen que hacer frente además a circunstancias ligadas a lo especial de su patología: son frecuentes los diagnósticos tardíos, la falta de información de calidad, la falta de atención socio-sanitaria adecuada, o la desigualdad en los accesos a tratamientos o cuidados. La investigación médica sigue siendo escasa.

Con el ánimo de sumarse a la primera celebración europea del Día de las Enfermedades Raras, la asociación Sierra Solidaria convoca a todos los ciudadanos interesados a unas jornadas que arrojarán luz sobre estas patologías. La cita es en el hotel Hotelux Villalba, situado en el kilómetro 1,375 de la carretera de Navacerrada (M-601), en Collado Villalba. Las jornadas cuentan con la presencia de destacados profesionales de la salud en el ámbito de las Enfermedades raras.