La historia de Christian la cuenta Irene, su madre. Recelosa de los médicos, lamenta que el tratamiento de estas enfermedades, sin un origen conocido, se someta a prueba y error mediante el uso de medicamentos distintos o la combinación de varios de ellos. El pequeño llegó a sufrir 100 crisis diarias y el tratamiento al que fue sometido provocó que perdiera la movilidad y dejase de atender a estímulos; desde ese momento, dejó de ser ese niño que se sentaba, cogía un biberón o un trozo de pan: “Me lo dieron hecho un trapo, no pudimos hacer nada con él y le dieron el alta con 40 crisis al día. Me dijeron toma, vete a casa, esto es lo que hay”.
A día de hoy, la frecuencia de las crisis ha descendido notablemente, unas cinco mensuales. Ocurren cuando está dormido y pueden durar hasta cinco minutos. “Empieza a respirar muy fuerte y se empieza a poner rígido, desvía la mirada. Ves cómo se va poniendo morado porque le falta el oxígeno”, explica su madre. Tras 6 años a su lado, en los que prácticamente su vida ha girado alrededor suyo, Irene ha llegado a comprender los síntomas de Christian mejor que cualquier médico; así, reconoce casi al instante cuando le sobreviene una crisis, cómo actuar e incluso sabe qué medicamentos le vienen mejor para sobrellevar la enfermedad. A los padres que se enfrenten a una situación similar les pide que “le echen valor a la vida” y les aconseja que intenten tener otro hijo porque puede convertirse en un apoyo fundamental, tanto psicológico como en las tareas del día a día.
Al colegio
Este mes, Christian empezará a ir al colegio. A diferencia de los niños de su edad, sus principales actividades extraescolares diarias deberían realizarse con un fisioterapeuta especializado o un terapeuta ocupacional; el coste de ambos profesionales, sumado a los distintos accesorios para su vida diaria (corsé, prótesis para las piernas, carro especial, gafas…), podría redondearse en “unos 1.500 euros al mes”. Las distintas ayudas que percibe la familia no cubren esta cantidad, por lo que cada gesto de solidaridad es agradecido y le ayudará en el futuro. De lo que ocurrirá próximamente no hemos hablado e Irene tampoco quiere imaginarlo; únicamente se plantea el día a día, un partido a partido que dejaría sin aliento al mismísimo Simeone, porque el objetivo ahora “es lograr que se siente”. Su madre tiene claro que cuando consiga este reto, el siguiente será andar; pequeños pasos que se producen “cada seis o siete meses” y que dan fuerzas para dejar a un lado los momentos de impotencia.
No podemos dejar de mencionar al padre de Christian, Manuel, y a su hermana, Erika, que con poco más de 8 años es la primera que ayuda en casa a su hermano. Aquellos que el lunes no puedan acudir al concurso organizado en Galapagar, pueden colaborar también a través de la cuenta de
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