Hace algo más de un año y medio, en febrero de 2005, la vida de Óscar Domínguez dio un vuelco absoluto. Sufrió un falló hepático fulminante que le llevó al hospital, donde recibió un trasplante de hígado, aunque el diagnóstico no es tan sencillo: su enfermedad tiene el nombre de síndrome de Budd-Chiari (obstrucción de las venas que van al hígado), una dolencia que afecta a no más de 1.000 personas en el mundo. Jubilado a los 38 años, el principal problema que sufre es que se agota con tremenda facilidad, por lo que decidió optar por una vida más tranquila, cambiando Madrid por la Sierra, concretamente Colmenarejo. Desde aquí, centra sus esfuerzos en la creación de la Asociación Discapacidad y Enfermedades Raras en la Sierra Oeste, para lo que ya se ha puesto en contacto con ayuntamientos y distintas mancomunidades de Servicios Sociales. Según sus datos del Instituto Nacional de Estadística, explica Óscar Domínguez, “el 9 por ciento de la población española tiene algún tipo de discapacidad”, lo que supondría que en los 11 municipios incluidos dentro de la Mancomunidad Sierra Oeste (cifras que maneja en su estudio) habría unos 7.500 discapacitados. En este sentido, indica que una persona con discapacidad no tiene por qué tener una enfermedad rara, pero sí al revés, ya que éstas suelen ser “altamente discapacitantes”. Así, esta asociación nace con la idea de “identificar problemas, necesidades y demandas de los afectados y sus familias, proponer medidas encaminadas a satisfacer estas necesidades, conocer los recursos y prestaciones existentes y sacar a la luz el incremento de las dificultades con respecto a otras enfermedades discapacitantes”. Para ello, desarrollará su trabajo en el ámbito local, de modo que se pueda prestar una atención más cercana a quienes demanden ayuda. En este sentido, los objetivos que se propone Óscar Domínguez son orientar a los afectados, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios y sociales; atención a los discapacitados; promoción e integración social y laboral de las personas con discapacidad y enfermedades raras, cooperación con otros grupos; y defensa de los derechos de los afectados, exigiendo el cumplimiento de las normativas existentes relacionadas con las minusvalías físicas, intelectuales y los enfermos crónicos.
Los interesados pueden ponerse en contacto con Óscar Domínguez a través del teléfono 91 842 48 21, o bien por correo electrónico (
[email protected]). También está operativa la página web www.sierrasolidaria.org.
Eliminar las barrerasAunque en los últimos años se ha producido un avance considerable, aún queda mucho por hacer de cara a superar todas las barreras que a diario tienen que sortear las personas con algún tipo de discapacidad. En primer lugar, las puramente físicas, que hacen que andar con silla de ruedas o con muletas por algunas calles sea tarea prácticamente imposible. Y luego, aquellas que tienen que ver con la concienciación y la integración social y laboral: “Las empresas no están haciendo mucho por contratar a la gente con discapacidad y cumplir con el porcentaje mínimo que marca la ley”, indica Óscar Domínguez. “Ser discapacitado no significa ni mucho menos que uno no esté capacitado, sino que tiene unas limitaciones que puede tener cualquier persona”. Finalmente, y a la hora de que la asociación empiece a funcionar de manera efectiva, explica que una de sus metas a corto plazo es “disponer de un centro de información”.