Con esta iniciativa, la asociación Sierra Solidaria, da a conocer las circunstancias de los enfermos y los avances médicos registrados, contando para ello con profesionales sanitarios de prestigio.
El Faro | Miércoles 22 de octubre de 2014
Las jornadas cuentan con la colaboración de la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid, el Ayuntamiento de Collado Villalba, los laboratorios Swedish Orphan Internacional, Asfa 21 Servicios Sociales, Enerca, Cruz Roja Villalba, Radio Villalba, el Hotel FC Hotelux Villalba, el Restaurante-Sidrería La Santina, y Bodegas Andrés Morate, y suponen un acto más dentro de las labores de información y apoyo a enfermos que realiza la asociación a través de charlas, actos lúdicos, conferencias y a través de su portal Web www.sierrasolidaria.org
Durante los días 29 de febrero y 1 de marzo, la asociación Sierra Solidaria celebra en Collado Villalba unas jornadas dedicadas a las enfermedades conocidas como raras, que son las que afectan a colectivos relativamente pequeños y por ello no reciben la necesaria atención de la investigación médica, un hecho que produce desamparo a los afectados por patologías desconocidas y generalmente dolorosas o incapacitantes. La asistencia gratuita, tan sólo hay que inscribirse en la página web de la Asociación www.sierrasolidaria.org
Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, degenerativas, y a menudo ponen en peligro la vida del enfermo, y le enfrentan a un nivel alto de dolor. Hoy en día no existe cura para las casi 8.000 enfermedades consideradas raras, de las que un 75 % afectan a niños. Las personas que viven con una enfermedad rara tienen que hacer frente además a circunstancias ligadas a lo especial de su patología: son frecuentes los diagnósticos tardíos, la falta de información de calidad, la falta de atención socio-sanitaria adecuada, o la desigualdad en los accesos a tratamientos o cuidados. La investigación médica sigue siendo escasa.
Con el ánimo de sumarse a la primera celebración europea del Día de las Enfermedades Raras, la asociación Sierra Solidaria convoca a todos los ciudadanos interesados a unas jornadas que arrojarán luz sobre estas patologías. La cita es en el hotel Hotelux Villalba, situado en el kilómetro 1,375 de la carretera de Navacerrada (M-601), en Collado Villalba. Las jornadas cuentan con la presencia de destacados profesionales de la salud en el ámbito de las Enfermedades raras.