La Comunidad de Madrid inaugurará en febrero una Escuela de Cuidadores en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, enfocada en mejorar la calidad de vida de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este centro ofrecerá formación teórica y práctica a cuidadores y familiares, abordando temas como movilización, comunicación y autocuidado. Las sesiones serán gratuitas y contarán con simulaciones para fomentar la empatía. Además, se implementarán nuevas herramientas informáticas para optimizar el seguimiento de pacientes. Esta iniciativa forma parte de la Red ELA, que busca brindar atención integral a los afectados por esta enfermedad.
La Comunidad de Madrid ha anunciado la apertura en febrero de una Escuela de Cuidadores dedicada a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Este nuevo espacio formativo tiene como objetivo ofrecer capacitación teórica y práctica a cuidadores y familiares, facilitando así una atención adecuada que mejore la calidad de vida de los afectados.
Los profesionales sanitarios del Centro Especializado de Atención Diurna para esta enfermedad (CEADELA) serán los encargados de impartir las sesiones, que incluirán tanto teoría como prácticas. La iniciativa responde a la demanda de los propios afectados y busca reducir la ansiedad asociada a la enfermedad, así como mejorar el manejo del tratamiento en el hogar.
Las clases serán gratuitas y contarán con un enfoque integral, abordando diversas áreas esenciales para los cuidadores. Se realizarán simulaciones para fomentar la empatía y mejorar las habilidades de respuesta ante distintas situaciones. Además, se ofrecerán tutorías individuales para resolver dudas y brindar apoyo personalizado.
Los participantes recibirán material didáctico y recursos adicionales, junto con evaluaciones continuas para medir su progreso. Entre los temas que se tratarán se encuentran la movilización de pacientes, comunicación efectiva, autocuidado y aspectos relacionados con la nutrición y respiración.
La Administración regional ha implementado herramientas informáticas como el registro de pacientes R-ELA, así como el futuro Escritorio ELA, que facilitarán la identificación y seguimiento de los enfermos al permitir compartir información entre los profesionales encargados de su atención.
El CEADELA continúa operando exitosamente desde su inauguración en abril de 2024, habiendo atendido ya a 121 usuarios. Este centro, con una inversión inicial de 1,2 millones de euros, proporciona soporte médico, cuidados de enfermería, fisioterapia, logopedia y asistencia psicológica. Desde septiembre pasado, ha ampliado su horario hasta las 21:00 horas debido al creciente interés por sus servicios.
La nueva Escuela de Cuidadores se integra dentro de la Red ELA, que incluye hospitales públicos destacados como el 12 de Octubre y La Paz. En verano próximo se sumará el hospital Santa Cristina con una nueva unidad destinada a pacientes con ELA. Esta instalación contará con diez habitaciones individuales y equipamientos especializados para atender necesidades complejas.
Para garantizar una atención óptima, el personal del nuevo dispositivo está participando en un plan formativo que incluye rotaciones en unidades especializadas. El año pasado se llevaron a cabo cerca de diez cursos en el Zendal, mientras que este año están programadas varias más.
La colaboración con asociaciones como ADELA es fundamental para llevar a cabo actividades culturales e informativas dirigidas a pacientes y sus familias. En cuanto a investigación, los hospitales del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) han participado recientemente en doce ensayos clínicos relacionados con la ELA.
Además, se prevé construir una unidad hospitalaria-residencial específica en el antiguo hospital Puerta de Hierro. Con una inversión proyectada de 80 millones de euros, esta instalación tendrá aproximadamente 27.000 metros cuadrados dedicados a ofrecer atención integral a pacientes con ELA.
| Descripción | Cifra |
|---|---|
| Inversión en el CEADELA | 1,2 millones de euros |
| Número de usuarios atendidos por el CEADELA | 121 usuarios |
| Horario de atención ampliado | 17:00 - 21:00 horas |
| Inversión para la nueva unidad hospitalaria-residencial | 80 millones de euros |
| Superficie aproximada del nuevo centro | 27,000 metros cuadrados |
| Número total de camas en el nuevo centro | 190 camas |
La Escuela de Cuidadores es una iniciativa de la Comunidad de Madrid que se abrirá en febrero en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Su objetivo es ofrecer formación teórica y práctica a cuidadores y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) para mejorar su calidad de vida y el tratamiento en el hogar.
La formación será impartida por profesionales sanitarios de diferentes categorías, garantizando así una enseñanza integral y de calidad.
Los cuidadores recibirán sesiones teóricas y prácticas, material didáctico, tutorías individuales, simulaciones para fomentar la empatía, evaluaciones continuas y participación en foros de discusión y grupos de apoyo.
Entre los temas a tratar se incluyen la movilización de los enfermos, comunicación, autocuidado, cuestiones respiratorias, nutricionales y aspectos sociales relacionados con el cuidado del paciente.
Además de la Escuela de Cuidadores, se han creado herramientas informáticas como el registro R-ELA para mejorar el seguimiento y atención a los pacientes. También hay planes para construir una unidad hospitalaria-residencial específica para ELA en el antiguo hospital público Puerta de Hierro.
La Comunidad de Madrid ha invertido 1,2 millones de euros en el Centro Especializado de Atención Diurna (CEADELA) y planea invertir 80 millones de euros en la nueva unidad hospitalaria-residencial específica para ELA.